熊晖图片(病理熊晖)

【6成患者经历过误诊，平均花费4年确诊，#罕见病诊疗困境#】中国罕见病联盟执行理事长李林康和团队曾做过一个调查，在四万多医务人员当中，65%的医务工作者不太了解罕见病，将近40%的医务工作者从没有接触过罕见病，40%的医生在获取罕见病诊疗信息方面还比较困难。因此，罕见病延误诊断率较高，60%的患者经历过误诊，平均确诊时间将近四年。北大医院儿科副主任熊晖教授早在五年前感慨，有些病是第一次遇到，诊断不清楚；有些疾病虽然诊断明确，但是没有有效的治疗药物；有些疾病有治疗药物国内却没有上市；少数疾病虽然国内能买到治疗药物，但价钱昂贵，很多家庭因此倾家荡产。虽然，近年来逐步在改善。但“由于经济负担大和医疗资源发展不均，还有很多在县城、农村的患者，甚至都没机会确诊和了解治疗方案，这一系列问题需要更多的社会力量协力解决。”北大医院骨科主任李淳德指出。网页链接#熊晖简介#

要为每个病人看好问清楚用好药，这是责任，辛苦了人民的天使[玫瑰][玫瑰][玫瑰]要为每个病人看好问清楚用好药，这是医德，辛苦了人民的天使[玫瑰][玫瑰][玫瑰]为人民好医生点赞！！！

大家好，我是邢益凡的父亲，在此祝贺邢益凡考到了北京航空航天大学，他是我们一家人的骄傲。首先，非常感谢北大妇儿熊晖团队，虽然邢益凡很不幸地患上先天性肌营养不良这个疾病，十八年来没能站立起来，也没能成功走过一步，但是有幸的是，邢益凡从一出生就受到了北京大学妇女儿童医院熊晖大夫的关注，熊晖大夫的团队一直以来对邢益凡也是不离不弃地积极治疗，这么多年来都在一直保持随访，所以我们也一直保持着良好的关系，如家人一般。2018年的时候，邢益凡和熊大夫有一个约定，熊大夫说希望邢益凡能考到北京，这样也可以经常见面，如今邢益凡实现了这个约定，熊大夫非常高兴。其次，非常感谢吉林教育界关注邢益凡事情的所有教育者。从吉林市船营区双语实验校区小学的侯素云老师，到吉林市第二十三中学的杨卫红老师，再到吉林市第一中学的丁楠老师，还有吉林市船营区考试办张英主任。一路走来，学校和老师们都给予了我们无微不至的关照，能让邢益凡在病痛的时候有地方得到休息和缓解，最终能够顺利完成学业，特别感谢老师们和学校，没有你们的帮助，邢益凡也走不到今天。再次，还特别感谢求学过程中扶持照顾邢益凡的好同桌也是好朋友温浩然、井天弘等，没有你们的帮助与陪伴，邢益凡也不会有快乐的学习生活和今天的学习成果。最后，也感谢广大网友对邢益凡的关注和支持，一路以来，我们每时每刻都感受着大家传递来的正能量，我们也愿意将这个正能量传递下去，希望邢益凡在未来四年甚至更长的时间里，能够学有所成，学以致用，服务社会。如果真的能把这个专业学好，能够为咱们国家的某个产业哪怕做一点点技术支持，他也是感到很欣慰的，希望能为咱们国家的繁荣富强贡献出自己的一点力量，这也是我们一家人的愿望。

两个没有什么人的古镇

#体重18公斤北航新生的父亲发声#【邢益凡的成功，显示了好家风的强大力量】因为先天性肌营养不良，邢益凡十八年来不能站立和走路，其父表示，北京大学第一医院妇产儿童医院的熊晖团队一直对邢益凡不离不弃，还和邢益凡约定“考到北京”。吉林教育界也给予了邢益凡无微不至的关照，以及好友的扶持照顾，他们一家希望将这些正能量传递下去，希望邢益凡能为祖国的繁荣富强贡献力量。邢益凡父亲的发声，再次显示了好家风的强大力量。他们以强大的家庭支持，为邢益凡的求医、求学路保驾护航，让他成长为一个身残志坚、有所热爱的好青年。他们对待社会各界的关注关爱，显示了不卑不亢、常怀感恩的态度，以及热爱祖国、乐于奉献的价值观。“十年树木，百年树人”，邢益凡能够一鸣惊人，绝非偶然。头条热榜

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